Nie wyobrażam sobie, żebym miał się przestać opiekować Karolem. Ale moja praca pozwala na dorabianie, żeby pracować w domu. Wszystko jest do pogodzenia.

Pomoc państwa chciałbym traktować tylko jako zabezpieczenie na nagłe sytuacje, ale na co dzień chciałbym mieć możliwość zarabiania. Byłaby to dla nas duża ulga.

– Zbigniew Kasprzyk, tłumacz z kilku języków, absolwent studiów podyplomowych

Od wielu lat opiekunowie osób z niepełnosprawnością, organizacje pozarządowe i hospicja dziecięce apelują o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów, którzy otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.

Jaką ustawę proponujemy?

  • Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2 458 zł, którzy obecnie mają zakaz pracy – będą mogli pracować.
  • Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością, którzy pracują i przez to nie otrzymują świadczenia pielęgnacyjnego – będą mogli ubiegać się o wypłatę 2 458 zł miesięcznie. 

    Zmiana ta obejmie około 435 tys. rodziców i opiekunów, którzy codziennie opiekują się najciężej chorymi dziećmi. 

    Zamiast obecnych 5,1 mld złotych wsparcia z budżetu w postaci świadczenia pielęgnacyjnego otrzymają 12,8 mld zł.

Q&A

  • Ile wynosi świadczenie pielęgnacyjne?
    Opiekun otrzymuje 2 458 zł miesięcznie.
  • Czy to wystarcza na leczenie i rehabilitację dziecka z niepełnosprawnością?
    Z wyliczeń rodziców, rodzin i fundacji zajmujących się pomocą osobom z niepełnosprawnościami – przy znacznym stopniu niepełnosprawności koszt miesięczny utrzymania, rehabilitacji i leczenia dziecka wynosi 5 300–6 400 zł.
    Pieniądze, które otrzymuje opiekun muszą wystarczyć także na utrzymanie opiekuna i utrzymanie pozostałych dzieci, opłacenie rachunków, wyżywienie. 
  • Czy opiekun mający na utrzymaniu więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko otrzymuje wyższe świadczenie pielęgnacyjne?
    Nie, musi sobie poradzić i pokryć wszystkie koszty utrzymania i leczenia kilku osób, otrzymując świadczenie w kwocie 2 458 zł.
  • Czy zniesienie zakazu pracy oznacza przymus pracy dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci
    Nie, nie będzie to oznaczało przymusu pracy, ale możliwość.
    Praca opiekunów może mieć charakter odskoczni. Chodzi o możliwość podjęcia pracy choćby w małym wymiarze godzin wtedy, gdy inna osoba może przejąć opiekę nad dzieckiem lub gdy dziecko przebywa na zajęciach w szkole specjalnej lub na rehabilitacji. 

Jak można nie dać rodzicom dorobić?

  • 70% rodzin Z OSOBĄ z Niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy z kosztami opieki zdrowotnej;
  • ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji;
  • 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie.

Marek urodził się z niedotlenieniem mózgu. Bardzo ciężko jest rodzicom osób niepełnosprawnych. 2 458 zł świadczenia pielęgnacyjnego to jest kropla w morzu. Jak można nie dać rodzicom dorobić? 

– pyta Elżbieta, mama Marka

Zasięg ubóstwa bez zmian?

Dane GUS nie pozostawiają żadnych złudzeń. Zasięg skrajnego ubóstwa wśród rodzin z osobą niepełnosprawną jest dużo wyższy niż w innych rodzinach, wynosi 6,5%.

Utrzymywanie zakazu pracy dla rodziców i opiekunów tylko ten stan pogłębia. Z tej sytuacji zdaje sobie sprawę także rząd Zjednoczonej Prawicy. Niestety, w przyjętej Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami na lata 2021–2030 nie przewidziano jakiegokolwiek programu bezpośredniego wsparcia rodzin najuboższych.

W Polsce w ubiegłym roku rodziców pobierających świadczenie i objętych zakazem pracy było 175 tys.

Mają oni całkowity zakaz pracy:

  • także dorywczej
  • także wykonywanej na podstawie umów zlecenia lub o dzieło
  • także prowadzenia gospodarstwa rolnego, działalności artystycznej czy literackiej.

Dlaczego powinni pracować:

  • ponieważ 70% z nich ma problemy z zakupem lekarstw i zapewnieniem należytej opieki
  • wielu z nich to wysokiej klasy specjaliści i mogliby służyć swoją wiedzą i doświadczeniem
  • nie zawsze opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga zaangażowania 24 godziny na dobę
  • możliwość podjęcia dodatkowej pracy, nawet w niewielkim wymiarze, pomogłaby wielu opiekunom wydostać się z zaklętego kręgu niezawinionej biedy
  • praca to nie tylko wymiar finansowy, praca służy też rozwojowi i utrzymaniu relacji społecznych, zapobiega osamotnieniu i wykluczeniu
  • w dobie pracy zdalnej wiele osób może pracować z domu

Nie jestem już najmłodszy, trudno mi się będzie odnaleźć po długiej przerwie. Są już młodzi ludzie, którzy mają prawo a nawet obowiązek wchodzić na ten rynek.

– Zbigniew Kasprzyk

Świadczenie pielęgnacyjne w 2023 r. – 2 458zł
90% osób w Polsce zarabia więcej

źródło: www.wynagrodzenia.pl
Świadczenie pielęgnacyjneUmowa o pracę
2458 zł4804 zł
7 dniowy tydzień pracy5 dniowy tydzień pracy
praca 365 dni w rokuwolne soboty, niedziela, święta
brak urlopupłatny urlop
brak zwolnienia z wykonywanej pracy w przypadku chorobyzwolnienie na okres choroby
zakaz pracymożliwość dorabiania, uzyskiwania dochodów z działalności artystycznej, literackiej i rolniczej

Sytuacja opiekuna niepełnosprawnego dziecka, który otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne:

  • brak dostępu do ulg podatkowych (ulgi rehabilitacyjnej, na leki, na internet itp) – aby skorzystać z ulgi należy osiągać dochód 
  • utrudniony dostęp do instrumentów dofinansowania dla niepełnosprawnych: turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, gdzie wymagany jest wkład własny
  • całkowity brak dostępu do rynku finansowego (zakupy na raty, drobne kredyty, kredyt hipoteczny) – świadczenie pielęgnacyjne nie jest traktowane jako dochód przez instytucje finansowe, sklepy i banki

Archaiczny zapis

Świadczenie pielęgnacyjne zostało wprowadzone w 2003 r, gdy bezrobocie sięgało 20%. Zostało ono pomyślane jako rekompensata za rezygnację z pracy jednego z rodziców na rzecz opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Po 20 latach rozwiązanie to jest całkowicie archaiczne.

Obecnie bezrobocie wynosi 5–6 %, a brak pracowników jest jednym z najpoważniejszych czynników hamujących rozwój gospodarki. 

„Pod koniec trzeciego kwartału 2022 r. mieliśmy 135,5 tys. nieobsadzonych miejsc pracy”. 

Główny Urząd Statystyczny, grudzień 2022 


Ile kosztuje niepełnosprawność?

Z wyliczeń rodzin i organizacji pozarządowych, realny miesięczny koszt rehabilitacji i leczenia dziecka niepełnosprawnego, z uwzględnieniem ostatniego wzrostu cen, to kwota 5 300 – 6400 zł. Potwierdzają to także koszty jakie ponosi państwo na leczenie i rehabilitację dzieci w placówkach opiekuńczo- terapeutycznych – w 2021 r wynosiły już 9 500 zł miesięcznie.

Luka między otrzymywanym świadczeniem pielęgnacyjnym, a kwotą jaka potrzebna jest aby sprostać kosztom rehabilitacji i leczenia niepełnosprawnych dzieci, jest duża i trudna do udźwignięcia dla wielu rodzin.

W takiej „pułapce świadczeniowej” utknęło 175 tys. rodziców i opiekunów, często osób znakomicie wykształconych i specjalistów poszukiwanych na rynku pracy. 

Tak nie powinno być!

Rząd Zjednoczonej Prawicy, pod koniec 2020 r., zapowiedział, że pracuje w pierwszej kolejności nad możliwością pracy dla rodziców i opiekunów najciężej chorych dzieci. 

W tym samym czasie zniesienie zakazu pracy znalazło poparcie w całym parlamencie – o taką zmianę w prawie wnosili zarówno posłowie Lewicy jak i posłowie Konfederacji.

Rząd niestety już po kilku miesiącach całkowicie się z tego projektu wycofał, a projekty opozycji sejmowej utknęły w sejmowej zamrażarce. 

Za życiem?

Poprawy sytuacji rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi nie przyniosło wprowadzenie ustawy z 4 XI 2016 r o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Przyjęty program miał być konkretnym narzędziem stałego realnego wsparcia rodzin z najciężej chorymi dziećmi. 

Po czterech latach funkcjonowania ustawy dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali była jednorazowa wypłata 4 tys. zł

Kontrola NIK w 2021 r. wykazała: – z najistotniejszych form pomocy zapisanych w tej ustawie dla najciężej chorych dzieci można było korzystać tylko w niewielkim zakresie, a ze środków przeznaczonych na bezpośrednie wsparcie finansowe do rodzin trafiło zaledwie 32%.

Zdaniem eksperta:

„Obecnie opiekunowie stają przed fundamentalnym dylematem – czy rezygnować z pracy, czy nie? A tak nie powinno być.

Istnieje przecież możliwość, co potwierdza doświadczenie życiowe wielu opiekunów, godzenia pracy zawodowej z opieką nad osobą z niepełnosprawnością.

Zniesienie wymogu rezygnacji z pracy powodowałoby też, że poziom tej opieki mógłby być lepszy. Bo opiekunowie mogliby po prostu mieć więcej pieniędzy.”

prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich, niepełnosprawni.pl

Projekt zmian w ustawie

Postulujemy zniesienie zakazu pracy i zniesienie zakazu prowadzenia gospodarstwa rolnego dla rodziców i opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne.

Po zmianie ustawy rodzic lub opiekun otrzymałby także wyższe świadczenie pielęgnacyjne jeśli pod jego opieką znajduje się więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko:

  • 150% w przypadku opieki nad dwojgiem niepełnosprawnych dzieci
  • 200% w przypadku opieki nad 3 niepełnosprawnych dzieci
  • 250% w przypadku opieki nad 4 i więcej niepełnosprawnymi dziećmi.

Ile będą kosztować proponowane zmiany?

435 tys. – tyle ciężko chorych dzieci wymaga stałej opieki w Polsce.
W tym:

175 tys. opiekunów

ciężko chorych dzieci pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować.

260 tys. opiekunów

ciężko chorych dzieci nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych.

260 tys. x 2 458 zł x 12 miesięcy = 7,7 mld zł

Koszt dla budżetu –maksymalnie 7,7 mld zł


Ile kosztowałoby utrzymanie chorych
i niepełnosprawnych dzieci przez państwo?

Jeśli rodzice nie podjęliby się opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi i opiekę przejęłoby państwo koszt takiej opieki wyniósłby:

Dzieci Starsi, od 16 roku życia
97 tys dzieci x 9 500 zł* x 12 miesięcy = 11 mld zł
338 tys osób x 5 335 zł* x 12 miesięcy = 21,6 mld zł
 *koszt pobytu w placówce terapeutyczno – opiekuńczej** uśredniony koszt pobytu w DPS

Łącznie: Roczny koszt opieki państwa, gdyby opiekunowie nie podjęli się opieki nad osobami najciężej chorymi i niepełnosprawnymi – 32,6 mld zł

12,8 vs. 32,6 mld zł

KORZYŚCI FINANSOWE:

DLA PAŃSTWADLA RODZINY
Jeśli zostałby zniesiony zakaz pracy i rodzice zdecydowaliby się na pracę na ½ etatu ze średnim wynagrodzeniem netto wynoszącym 2 402 zł, to kwota, którą mogliby wesprzeć swoje rodziny wynosiłaby: 5 mld zł
Zniesienie zakazu pracy dla państwa to :
– 5 mld zł dochodu więcej w rodzinach z niepełnosprawnością
– 1,2 mld zł składek emerytalnych
– 500 mln składki zdrowotnej wpłaconej przez rodziców i opiekunów
Dodatkowe dochody z pracy na pół etatu miesięcznie 2 402 zł czyli 28 824 zł rocznie w budżecie rodziny.
Zniesienie zakazu pracy dla rodziny to :
– 192 h rehabilitacji w roku
– 4 turnusy rehabilitacyjne w roku
– możliwość zakupu specjalistycznego fotelika i wózka dla dziecka

Studiowałam pięć lat, żeby mieć fach w ręku, żeby moc pracować, żeby móc się rozwijać zawodowo, robić również coś dla siebie. A teraz niestety jestem tego wszystkiego pozbawiona 
– mówi Marta Komorowska,
mama Werki