Nie wyobrażam sobie, żebym miał się przestać opiekować Karolem. Ale moja praca pozwala na dorabianie, żeby pracować w domu. Wszystko jest do pogodzenia.
Pomoc państwa chciałbym traktować tylko jako zabezpieczenie na nagłe sytuacje, ale na co dzień chciałbym mieć możliwość zarabiania. Byłaby to dla nas duża ulga.
– Zbigniew Kasprzyk, tłumacz z kilku języków, absolwent studiów podyplomowych
Od wielu lat opiekunowie osób z niepełnosprawnością, organizacje pozarządowe i hospicja dziecięce apelują o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów, którzy otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.
Jaką ustawę proponujemy?
- Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2 458 zł, którzy obecnie mają zakaz pracy – będą mogli pracować.
- Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością, którzy pracują i przez to nie otrzymują świadczenia pielęgnacyjnego – będą mogli ubiegać się o wypłatę 2 458 zł miesięcznie.
Zmiana ta obejmie około 435 tys. rodziców i opiekunów, którzy codziennie opiekują się najciężej chorymi dziećmi.
Zamiast obecnych 5,1 mld złotych wsparcia z budżetu w postaci świadczenia pielęgnacyjnego otrzymają 12,8 mld zł.
Q&A
- Ile wynosi świadczenie pielęgnacyjne?
Opiekun otrzymuje 2 458 zł miesięcznie. - Czy to wystarcza na leczenie i rehabilitację dziecka z niepełnosprawnością?
Z wyliczeń rodziców, rodzin i fundacji zajmujących się pomocą osobom z niepełnosprawnościami – przy znacznym stopniu niepełnosprawności koszt miesięczny utrzymania, rehabilitacji i leczenia dziecka wynosi 5 300–6 400 zł.
Pieniądze, które otrzymuje opiekun muszą wystarczyć także na utrzymanie opiekuna i utrzymanie pozostałych dzieci, opłacenie rachunków, wyżywienie. - Czy opiekun mający na utrzymaniu więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko otrzymuje wyższe świadczenie pielęgnacyjne?
Nie, musi sobie poradzić i pokryć wszystkie koszty utrzymania i leczenia kilku osób, otrzymując świadczenie w kwocie 2 458 zł. - Czy zniesienie zakazu pracy oznacza przymus pracy dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci
Nie, nie będzie to oznaczało przymusu pracy, ale możliwość.
Praca opiekunów może mieć charakter odskoczni. Chodzi o możliwość podjęcia pracy choćby w małym wymiarze godzin wtedy, gdy inna osoba może przejąć opiekę nad dzieckiem lub gdy dziecko przebywa na zajęciach w szkole specjalnej lub na rehabilitacji.
Jak można nie dać rodzicom dorobić?
- 70% rodzin Z OSOBĄ z Niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy z kosztami opieki zdrowotnej;
- ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji;
- 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie.
Marek urodził się z niedotlenieniem mózgu. Bardzo ciężko jest rodzicom osób niepełnosprawnych. 2 458 zł świadczenia pielęgnacyjnego to jest kropla w morzu. Jak można nie dać rodzicom dorobić?
– pyta Elżbieta, mama Marka
Zasięg ubóstwa bez zmian?
Dane GUS nie pozostawiają żadnych złudzeń. Zasięg skrajnego ubóstwa wśród rodzin z osobą niepełnosprawną jest dużo wyższy niż w innych rodzinach, wynosi 6,5%.
Utrzymywanie zakazu pracy dla rodziców i opiekunów tylko ten stan pogłębia. Z tej sytuacji zdaje sobie sprawę także rząd Zjednoczonej Prawicy. Niestety, w przyjętej Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami na lata 2021–2030 nie przewidziano jakiegokolwiek programu bezpośredniego wsparcia rodzin najuboższych.
W Polsce w ubiegłym roku rodziców pobierających świadczenie i objętych zakazem pracy było 175 tys.
Mają oni całkowity zakaz pracy:
- także dorywczej
- także wykonywanej na podstawie umów zlecenia lub o dzieło
- także prowadzenia gospodarstwa rolnego, działalności artystycznej czy literackiej.
Dlaczego powinni pracować:
- ponieważ 70% z nich ma problemy z zakupem lekarstw i zapewnieniem należytej opieki
- wielu z nich to wysokiej klasy specjaliści i mogliby służyć swoją wiedzą i doświadczeniem
- nie zawsze opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga zaangażowania 24 godziny na dobę
- możliwość podjęcia dodatkowej pracy, nawet w niewielkim wymiarze, pomogłaby wielu opiekunom wydostać się z zaklętego kręgu niezawinionej biedy
- praca to nie tylko wymiar finansowy, praca służy też rozwojowi i utrzymaniu relacji społecznych, zapobiega osamotnieniu i wykluczeniu
- w dobie pracy zdalnej wiele osób może pracować z domu
Nie jestem już najmłodszy, trudno mi się będzie odnaleźć po długiej przerwie. Są już młodzi ludzie, którzy mają prawo a nawet obowiązek wchodzić na ten rynek.
– Zbigniew Kasprzyk
Świadczenie pielęgnacyjne w 2023 r. – 2 458zł
90% osób w Polsce zarabia więcej
| Świadczenie pielęgnacyjne | Umowa o pracę |
| 2458 zł | 4804 zł |
| 7 dniowy tydzień pracy | 5 dniowy tydzień pracy |
| praca 365 dni w roku | wolne soboty, niedziela, święta |
| brak urlopu | płatny urlop |
| brak zwolnienia z wykonywanej pracy w przypadku choroby | zwolnienie na okres choroby |
| zakaz pracy | możliwość dorabiania, uzyskiwania dochodów z działalności artystycznej, literackiej i rolniczej |
Sytuacja opiekuna niepełnosprawnego dziecka, który otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne:
- brak dostępu do ulg podatkowych (ulgi rehabilitacyjnej, na leki, na internet itp) – aby skorzystać z ulgi należy osiągać dochód
- utrudniony dostęp do instrumentów dofinansowania dla niepełnosprawnych: turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, gdzie wymagany jest wkład własny
- całkowity brak dostępu do rynku finansowego (zakupy na raty, drobne kredyty, kredyt hipoteczny) – świadczenie pielęgnacyjne nie jest traktowane jako dochód przez instytucje finansowe, sklepy i banki
Archaiczny zapis
Świadczenie pielęgnacyjne zostało wprowadzone w 2003 r, gdy bezrobocie sięgało 20%. Zostało ono pomyślane jako rekompensata za rezygnację z pracy jednego z rodziców na rzecz opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Po 20 latach rozwiązanie to jest całkowicie archaiczne.
Obecnie bezrobocie wynosi 5–6 %, a brak pracowników jest jednym z najpoważniejszych czynników hamujących rozwój gospodarki.
„Pod koniec trzeciego kwartału 2022 r. mieliśmy 135,5 tys. nieobsadzonych miejsc pracy”.
Główny Urząd Statystyczny, grudzień 2022
Ile kosztuje niepełnosprawność?
Z wyliczeń rodzin i organizacji pozarządowych, realny miesięczny koszt rehabilitacji i leczenia dziecka niepełnosprawnego, z uwzględnieniem ostatniego wzrostu cen, to kwota 5 300 – 6400 zł. Potwierdzają to także koszty jakie ponosi państwo na leczenie i rehabilitację dzieci w placówkach opiekuńczo- terapeutycznych – w 2021 r wynosiły już 9 500 zł miesięcznie.
Luka między otrzymywanym świadczeniem pielęgnacyjnym, a kwotą jaka potrzebna jest aby sprostać kosztom rehabilitacji i leczenia niepełnosprawnych dzieci, jest duża i trudna do udźwignięcia dla wielu rodzin.
W takiej „pułapce świadczeniowej” utknęło 175 tys. rodziców i opiekunów, często osób znakomicie wykształconych i specjalistów poszukiwanych na rynku pracy.
Tak nie powinno być!
Rząd Zjednoczonej Prawicy, pod koniec 2020 r., zapowiedział, że pracuje w pierwszej kolejności nad możliwością pracy dla rodziców i opiekunów najciężej chorych dzieci.
W tym samym czasie zniesienie zakazu pracy znalazło poparcie w całym parlamencie – o taką zmianę w prawie wnosili zarówno posłowie Lewicy jak i posłowie Konfederacji.
Rząd niestety już po kilku miesiącach całkowicie się z tego projektu wycofał, a projekty opozycji sejmowej utknęły w sejmowej zamrażarce.
Za życiem?
Poprawy sytuacji rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi nie przyniosło wprowadzenie ustawy z 4 XI 2016 r o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Przyjęty program miał być konkretnym narzędziem stałego realnego wsparcia rodzin z najciężej chorymi dziećmi.
Po czterech latach funkcjonowania ustawy dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali była jednorazowa wypłata 4 tys. zł.
Kontrola NIK w 2021 r. wykazała: – z najistotniejszych form pomocy zapisanych w tej ustawie dla najciężej chorych dzieci można było korzystać tylko w niewielkim zakresie, a ze środków przeznaczonych na bezpośrednie wsparcie finansowe do rodzin trafiło zaledwie 32%.
Zdaniem eksperta:
„Obecnie opiekunowie stają przed fundamentalnym dylematem – czy rezygnować z pracy, czy nie? A tak nie powinno być.
Istnieje przecież możliwość, co potwierdza doświadczenie życiowe wielu opiekunów, godzenia pracy zawodowej z opieką nad osobą z niepełnosprawnością.
Zniesienie wymogu rezygnacji z pracy powodowałoby też, że poziom tej opieki mógłby być lepszy. Bo opiekunowie mogliby po prostu mieć więcej pieniędzy.”
prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich, niepełnosprawni.pl
Projekt zmian w ustawie
Postulujemy zniesienie zakazu pracy i zniesienie zakazu prowadzenia gospodarstwa rolnego dla rodziców i opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne.
Po zmianie ustawy rodzic lub opiekun otrzymałby także wyższe świadczenie pielęgnacyjne jeśli pod jego opieką znajduje się więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko:
- 150% w przypadku opieki nad dwojgiem niepełnosprawnych dzieci
- 200% w przypadku opieki nad 3 niepełnosprawnych dzieci
- 250% w przypadku opieki nad 4 i więcej niepełnosprawnymi dziećmi.
Ile będą kosztować proponowane zmiany?
435 tys. – tyle ciężko chorych dzieci wymaga stałej opieki w Polsce.
W tym:
175 tys. opiekunów
ciężko chorych dzieci pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować.
260 tys. opiekunów
ciężko chorych dzieci nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych.
260 tys. x 2 458 zł x 12 miesięcy = 7,7 mld zł
Koszt dla budżetu –maksymalnie 7,7 mld zł
Ile kosztowałoby utrzymanie chorych
i niepełnosprawnych dzieci przez państwo?
Jeśli rodzice nie podjęliby się opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi i opiekę przejęłoby państwo koszt takiej opieki wyniósłby:
| Dzieci | Starsi, od 16 roku życia |
|---|---|
| 97 tys dzieci x 9 500 zł* x 12 miesięcy = 11 mld zł | 338 tys osób x 5 335 zł* x 12 miesięcy = 21,6 mld zł |
| *koszt pobytu w placówce terapeutyczno – opiekuńczej | ** uśredniony koszt pobytu w DPS |
Łącznie: Roczny koszt opieki państwa, gdyby opiekunowie nie podjęli się opieki nad osobami najciężej chorymi i niepełnosprawnymi – 32,6 mld zł
12,8 vs. 32,6 mld zł
KORZYŚCI FINANSOWE:
| DLA PAŃSTWA | DLA RODZINY |
| Jeśli zostałby zniesiony zakaz pracy i rodzice zdecydowaliby się na pracę na ½ etatu ze średnim wynagrodzeniem netto wynoszącym 2 402 zł, to kwota, którą mogliby wesprzeć swoje rodziny wynosiłaby: 5 mld zł Zniesienie zakazu pracy dla państwa to : – 5 mld zł dochodu więcej w rodzinach z niepełnosprawnością – 1,2 mld zł składek emerytalnych – 500 mln składki zdrowotnej wpłaconej przez rodziców i opiekunów | Dodatkowe dochody z pracy na pół etatu miesięcznie 2 402 zł czyli 28 824 zł rocznie w budżecie rodziny. Zniesienie zakazu pracy dla rodziny to : – 192 h rehabilitacji w roku – 4 turnusy rehabilitacyjne w roku – możliwość zakupu specjalistycznego fotelika i wózka dla dziecka |
Studiowałam pięć lat, żeby mieć fach w ręku, żeby moc pracować, żeby móc się rozwijać zawodowo, robić również coś dla siebie. A teraz niestety jestem tego wszystkiego pozbawiona
– mówi Marta Komorowska,
mama Werki
