Nie wyobrażam sobie, żebym miał się przestać opiekować Karolem. Ale mojapraca pozwala na dorabianie, żebypracować w domu. Wszystko jest do pogodzenia.
Pomoc państwa chciałbym traktować tylko jako zabezpieczenie na nagłe sytuacje, ale na co dzień chciałbym mieć możliwość zarabiania. Byłaby to dla nas duża ulga.
Od wielu lat opiekunowie osób z niepełnosprawnością, organizacje pozarządowe i hospicja dziecięce apelują o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów, którzy otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.
Jaką ustawę proponujemy?
- Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2 458 zł, którzy obecnie mają zakaz pracy – będą mogli pracować.
- Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością, którzy pracują i przez to nie otrzymują świadczenia pielęgnacyjnego – będą mogli ubiegać się o wypłatę 2 458 zł miesięcznie.
Zmiana ta obejmie około 435 tys. rodziców i opiekunów, którzy codziennie opiekują się najciężej chorymi dziećmi.
Zamiast obecnych 5,1 mld złotych wsparcia z budżetu w postaci świadczenia pielęgnacyjnego otrzymają 12,8 mld zł.
Q&A
- Ile wynosi świadczenie pielęgnacyjne? Opiekun otrzymuje 2 458 zł miesięcznie.
- Czy to wystarcza na leczenie i rehabilitację dziecka z niepełnosprawnością? Z wyliczeń rodziców, rodzin i fundacji zajmujących się pomocą osobom z niepełnosprawnościami – przy znacznym stopniu niepełnosprawności koszt miesięczny utrzymania, rehabilitacji i leczenia dziecka wynosi 5 300–6 400 zł. Pieniądze, które otrzymuje opiekun muszą wystarczyć także na utrzymanie opiekuna i utrzymanie pozostałych dzieci, opłacenie rachunków, wyżywienie.
- Czy opiekun mający na utrzymaniu więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko otrzymuje wyższe świadczenie pielęgnacyjne? Nie, musi sobie poradzić i pokryć wszystkie koszty utrzymania i leczenia kilku osób, otrzymując świadczenie w kwocie 2 458 zł.
- Czy zniesienie zakazu pracy oznacza przymus pracy dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci Nie, nie będzie to oznaczało przymusu pracy, ale możliwość. Praca opiekunów może mieć charakter odskoczni. Chodzi o możliwość podjęcia pracy choćby w małym wymiarze godzin wtedy, gdy inna osoba może przejąć opiekę nad dzieckiem lub gdy dziecko przebywa na zajęciach w szkole specjalnej lub na rehabilitacji.
Jak można nie dać rodzicom dorobić?
- 70% rodzin Z OSOBĄ z Niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy z kosztami opieki zdrowotnej;
- ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji;
- 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie.
Marek urodził się z niedotlenieniem mózgu. Bardzo ciężko jest rodzicom osób niepełnosprawnych. 2 458 zł świadczenia pielęgnacyjnego to jest kropla w morzu. Jak można nie dać rodzicom dorobić?
Zasięg ubóstwa bez zmian?
Dane GUS nie pozostawiają żadnych złudzeń. Zasięg skrajnego ubóstwa wśród rodzin z osobą niepełnosprawną jest dużo wyższy niż w innych rodzinach, wynosi 6,5%.
Utrzymywanie zakazu pracy dla rodziców i opiekunów tylko ten stan pogłębia. Z tej sytuacji zdaje sobie sprawę także rząd Zjednoczonej Prawicy. Niestety, w przyjętej Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami na lata 2021–2030 nie przewidziano jakiegokolwiek programu bezpośredniego wsparcia rodzin najuboższych.
W Polsce w ubiegłym roku rodziców pobierających świadczenie i objętych zakazem pracy było 175 tys.
Mają oni całkowity zakaz pracy:
- także dorywczej
- także wykonywanej na podstawie umów zlecenia lub o dzieło
- także prowadzenia gospodarstwa rolnego, działalności artystycznej czy literackiej.
Dlaczego powinni pracować
- ponieważ 70% z nich ma problemy z zakupem lekarstw i zapewnieniem należytej opieki
- wielu z nich to wysokiej klasy specjaliści i mogliby służyć swoją wiedzą i doświadczeniem
- nie zawsze opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga zaangażowania 24 godziny na dobę
- możliwość podjęcia dodatkowej pracy, nawet w niewielkim wymiarze, pomogłaby wielu opiekunom wydostać się z zaklętego kręgu niezawinionej biedy
- praca to nie tylko wymiar finansowy, praca służy też rozwojowi i utrzymaniu relacji społecznych, zapobiega osamotnieniu i wykluczeniu
- w dobie pracy zdalnej wiele osób może pracować z domu
Nie jestem już najmłodszy, trudno mi się będzie odnaleźć po długiej przerwie. Są już młodzi ludzie, którzy mają prawo a nawet obowiązek wchodzić na ten rynek.
Świadczenie pielęgnacyjne w 2023 r. – 2 458zł
90% osób w Polsce zarabia więcej
| Świadczenie pielęgnacyjne | Umowa o pracę |
| 2458 zł | 4804 zł |
| 7 dniowy tydzień pracy | 5 dniowy tydzień pracy |
| praca 365 dni w roku | wolne soboty, niedziela, święta |
| brak urlopu | płatny urlop |
| brak zwolnienia z wykonywanej pracy w przypadku choroby | zwolnienie na okres choroby |
| zakaz pracy | możliwość dorabiania, uzyskiwania dochodów z działalności artystycznej, literackiej i rolniczej |
Sytuacja opiekuna niepełnosprawnego dziecka, który otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne:
- brak dostępu do ulg podatkowych (ulgi rehabilitacyjnej, na leki, na internet itp) – aby skorzystać z ulgi należy osiągać dochód
- utrudniony dostęp do instrumentów dofinansowania dla niepełnosprawnych: turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, gdzie wymagany jest wkład własny
- całkowity brak dostępu do rynku finansowego (zakupy na raty, drobne kredyty, kredyt hipoteczny) – świadczenie pielęgnacyjne nie jest traktowane jako dochód przez instytucje finansowe, sklepy i banki
Archaiczny zapis
Świadczenie pielęgnacyjne zostało wprowadzone w 2003 r, gdy bezrobocie sięgało 20%. Zostało ono pomyślane jako rekompensata za rezygnację z pracy jednego z rodziców na rzecz opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Po 20 latach rozwiązanie to jest całkowicie archaiczne.
Obecnie bezrobocie wynosi 5–6 %, a brak pracowników jest jednym z najpoważniejszych czynników hamujących rozwój gospodarki.
„Pod koniec trzeciego kwartału 2022 r. mieliśmy 135,5 tys. nieobsadzonych miejsc pracy”.
Główny Urząd Statystyczny, grudzień 2022
Ile kosztuje niepełnosprawność?
Z wyliczeń rodzin i organizacji pozarządowych, realny miesięczny koszt rehabilitacji i leczenia dziecka niepełnosprawnego, z uwzględnieniem ostatniego wzrostu cen, to kwota 5 300 – 6400 zł. Potwierdzają to także koszty jakie ponosi państwo na leczenie i rehabilitację dzieci w placówkach opiekuńczo- terapeutycznych – w 2021 r wynosiły już 9 500 zł miesięcznie.
Luka między otrzymywanym świadczeniem pielęgnacyjnym, a kwotą jaka potrzebna jest aby sprostać kosztom rehabilitacji i leczenia niepełnosprawnych dzieci, jest duża i trudna do udźwignięcia dla wielu rodzin.
W takiej „pułapce świadczeniowej” utknęło 175 tys. rodziców i opiekunów, często osób znakomicie wykształconych i specjalistów poszukiwanych na rynku pracy.
Tak nie powinno być!
Rząd Zjednoczonej Prawicy, pod koniec 2020 r., zapowiedział, że pracuje w pierwszej kolejności nad możliwością pracy dla rodziców i opiekunów najciężej chorych dzieci.
W tym samym czasie zniesienie zakazu pracy znalazło poparcie w całym parlamencie – o taką zmianę w prawie wnosili zarówno posłowie Lewicy jak i posłowie Konfederacji.
Rząd niestety już po kilku miesiącach całkowicie się z tego projektu wycofał, a projekty opozycji sejmowej utknęły w sejmowej zamrażarce.
Za życiem?
Poprawy sytuacji rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi nie przyniosło wprowadzenie ustawy z 4 XI 2016 r o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Przyjęty program miał być konkretnym narzędziem stałego realnego wsparcia rodzin z najciężej chorymi dziećmi.
Po czterech latach funkcjonowania ustawy dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali była jednorazowa wypłata 4 tys. zł.
Kontrola NIK w 2021 r. wykazała: – z najistotniejszych form pomocy zapisanych w tej ustawie dla najciężej chorych dzieci można było korzystać tylko w niewielkim zakresie, a ze środków przeznaczonych na bezpośrednie wsparcie finansowe do rodzin trafiło zaledwie 32%.
„Obecnie opiekunowie stają przed fundamentalnym dylematem – czy rezygnować z pracy, czy nie? A tak nie powinno być.
Istnieje przecież możliwość, co potwierdza doświadczenie życiowe wielu opiekunów, godzenia pracy zawodowej z opieką nad osobą z niepełnosprawnością.
Zniesienie wymogu rezygnacji z pracy powodowałoby też, że poziom tej opieki mógłby być lepszy. Bo opiekunowie mogliby po prostu mieć więcej pieniędzy.”
Projekt zmian w ustawie
Postulujemy zniesienie zakazu pracy i zniesienie zakazu prowadzenia gospodarstwa rolnego dla rodziców i opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne.
Po zmianie ustawy rodzic lub opiekun otrzymałby także wyższe świadczenie pielęgnacyjne jeśli pod jego opieką znajduje się więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko:
- 150% w przypadku opieki nad dwojgiem niepełnosprawnych dzieci
- 200% w przypadku opieki nad 3 niepełnosprawnych dzieci
- 250% w przypadku opieki nad 4 i więcej niepełnosprawnymi dziećmi.
Ile będą kosztować proponowane zmiany?
435 tys. – tyle ciężko chorych dzieci wymaga stałej opieki w Polsce.
W tym:
175 tys. opiekunów
ciężko chorych dzieci pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować.
260 tys. opiekunów
ciężko chorych dzieci nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych.
260 tys. x 2 458 zł x 12 miesięcy = 7,7 mld zł
Koszt dla budżetu –maksymalnie 7,7 mld zł
Ile kosztowałoby utrzymanie chorych
i niepełnosprawnych dzieci przez państwo?
Jeśli rodzice nie podjęliby się opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi i opiekę przejęłoby państwo koszt takiej opieki wyniósłby:
| Dzieci | Starsi, od 16 roku życia |
|---|---|
| 97 tys dzieci x 9 500 zł* x 12 miesięcy = 11 mld zł | 338 tys osób x 5 335 zł* x 12 miesięcy = 21,6 mld zł |
| *koszt pobytu w placówce terapeutyczno – opiekuńczej | ** uśredniony koszt pobytu w DPS |
Łącznie: Roczny koszt opieki państwa, gdyby opiekunowie nie podjęli się opieki nad osobami najciężej chorymi i niepełnosprawnymi – 32,6 mld zł
12,8 vs. 32,6 mld zł
KORZYŚCI FINANSOWE:
| DLA PAŃSTWA | DLA RODZINY |
| Jeśli zostałby zniesiony zakaz pracy i rodzice zdecydowaliby się na pracę na ½ etatu ze średnim wynagrodzeniem netto wynoszącym 2 402 zł, to kwota, którą mogliby wesprzeć swoje rodziny wynosiłaby: 5 mld zł Zniesienie zakazu pracy dla państwa to : – 5 mld zł dochodu więcej w rodzinach z niepełnosprawnością – 1,2 mld zł składek emerytalnych – 500 mln składki zdrowotnej wpłaconej przez rodziców i opiekunów | Dodatkowe dochody z pracy na pół etatu miesięcznie 2 402 zł czyli 28 824 zł rocznie w budżecie rodziny. Zniesienie zakazu pracy dla rodziny to : – 192 h rehabilitacji w roku – 4 turnusy rehabilitacyjne w roku – możliwość zakupu specjalistycznego fotelika i wózka dla dziecka |
Studiowałam pięć lat, żeby mieć fach w ręku, żeby moc pracować, żeby móc się rozwijać zawodowo, robić również coś dla siebie. A teraz niestety jestem tego wszystkiego pozbawiona
